astygmatyzm, dysplazja oskrzelowo-płucna, FOP, kamica nerkowa, nadwzroczność, niedokrwistość, PDA, retinopatia u wcześniaków, Wcześniacze historie, wcześniak 28 tydzień, zez

Wcześniacze historie – Stefano 28 tydzień

Dziś taki już starszy wcześniaczek. Stefano ma 3 lata i z przyjemnością czytam blog jego mamy o ich wspólnych podróżach, codzienności i takich tam. Myślę, że to świetna historia pocieszająca. Wycierpiał co swoje i teraz jest rezolutnym, fajnym malcem. Ku pokrzepieniu waszych serc historia prosto z Włoch.
A na zdjęciach Stefano dziś i jako 2-tygodniowy szkrab.

Imię dziecka: Stefano
Aktualny wiek: 3lata
Poród w tygodniu: 28
Waga przy narodzinach: 1144g
Punkty Apgar: 1min -7 / 5min – 7
Poród: naturalny

Karmione: początkowo pozajelitowo…po kilku dniach dołączono sondę z mlekiem (odciągniętym, ale dodatkowo wzbogacanym, mlekiem matki – jak tylko odstawiłam antybiotyk). Generalnie odciągałam przez ok. 18 miesiecy…ze względów medycznych (duże zapotrzebowanie na laktoferynę) był okres gdy Stefek miał podawane również specjalne mleko dla wcześniaków.
Problemy okołoporodowe i podczas pobytu w szpitalu: Stan od początku stabilny, aczkolwiek niewydolny oddechowo (zaintubowany). W drugiej dobie przeszedł na nCPAP, z każdym dniem wydłużano czas na oddechu bez wspomagania. Zdiagnozowana dysplazja oskrzelowo-płucna.  
Serce – PDA i FOP
Transfuzja ze względu na niedokrwistość.
Nerki – kamica nerkowa (przeszła samoistnie po odstawieniu diuretyków)
Oczy – retinopatia wcześniacza, leczona laserowo.
Kilkukrotne naświetlenia, ze względu na wysoki poziom bilirubiny.
Pobyt w szpitalu (jak długo): 65dni
Szpital: Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia, Perugia

Problemy zdrowotne po wyjściu ze szpitala: Niedokrwistość (przez kilka miesięcy przyjmował żelazo). Dysplazja oskrzelowo-płucna (leczona diuretykami), niska odporność (w okresie zimowym podawny synagis) – narzucona przez szpital dwumiesięczna izolacja.
Rezonans magnetyczny głowy sygnalizował mikro zmiany w strefie motorycznej mózgu – fizjoterapia polegająca głównie na obserwacji…nie wymagał rehabilitacji, gdyż rozwijał się prawidłowo –  chodzić zaczął w 13 miesiącu korygowanym (z dnia na dzień) Wada wzroku – nadzwroczność i astygmatyzm, leniwe oko i zez. PDA zamknęło się samoistnie, FOP obecnie jest mikroskopinej wielkości.
Podczas rytunowej wizyty kontrolnej, mój ginekolog zdiagnozował skracającą się szyjkę macicy – 13mm ściana wewnętrzna. Skierowanie na oddział – tam natychmiastowe podanie sterydów na płuca oraz w podłączenie na 48h do kroplówki w celu wyhamowania skurczy (których w ogóle nie czułam). Wszystkie badania, zarówno moje jak i dziecka, były w porządku…po 4 dniach stabilnej sytuacji (po odstawieniu kroplówki, leki na powstrzymanie skurczy przyjmowałam doustnie) pojawiły się bolesne skurcze i 2cm rozwarcie. Sytuację opanowano, ale dostałam zakaz wstawania…dzień później wszystko się powtórzyło, dodatkowo odszedł czop i zaczęłam krwawić. Po wstępnych badaniach przewieziono mnie na obserwację na porodówkę.
Stan Stefano od samego początku był stabilny, co niestety nie oznaczało, iż nic mu nie zagraża. Przez pierwszych kilka dni nie stawiano długoterminowych prognoz. Syn rozwijał sie prawidłowo i do pewnego momentu prawie bezproblemowo (martwiły jedynie oczy) – 1500g przeszedł do łóżeczka. Gdy jednak doszedł do magicznych 1800g i wypis już leżał na biurku rozleniwił się z jedzeniem…niedojadał, zasypiał, podczas posiłków spadała saturacja – prześwietlenie klatki piersiowej wykazało, że niestety płuca rozwijają się nieco wolniej od reszty organizmu.  Po wyjściu ze szpitala to właśnie karmienie dziecka było moją największą bolączką – pielęgniarki nauczyły nas jednak rozpoznawać z obserwacji twarzy, kiedy dziecku spada saturacja.
 http://kartkazkalendarza.blogspot.it/

—————————————————————————————————–
Od autorki bloga: Zachęcam do przesyłania waszych historii na adres justyna_sabalska@interia.pl

9 Comments

  1. Gdy czytam o takich skrajnych wcześniakach, które dziś już mają po kilka lat i ładnie się rozwijają to do oczu napływają mi łzy wzruszenia. Cudownie jest czytać o takich małych – wielkich wojownikach jak Stefano. Życzę Wam zdrowia i dużo usmiechu 🙂

    Reply
  2. Jeśli idziecie do domu, to lekarze wiedzą co robią. Z tego co mi mówiono to drobne spadki mogą się zdarzyć podczas karmienia, ale nie zauważysz ich, bo dziecko samo sobie z tym poradzi. Póki jeszcze jesteście w szpitalu to pytaj. Chociaż ja wiem, że to nie łatwe ubrać w słowa wszystkie wątpliwości. Będzie dobrze. Dacie radę.

    Reply
  3. Monika

    Witam, Jestem mamą Basi urodzona 1160. Aktualnie jesteśmy w szpitalu. Basia rośnie ma już 2350 niestety jest w inkubatorze gdzie dostaje tlen bezpośrednio do niego. Tlenu jest 27% . Lekarze niekiedy zmniejszają ilość tlenu ale potem powracają. Jak sie pytam lekarzy to mówią tylko.. córka nie chce dać sobie odebrać tlenu. Co to dla mnie oznacza? Nic wiecej nie mówią. Jak dziś naciskałam, to dostałam informacje że może dostane dziecko do domu z tlenem. Ale to jeszcze nie teraz( 2-3)tygodnie. Jak to z tlenem? Odpowiedz: ale to nie teraz jeszcze. Chryste przecież to szybko mija co ja nam zrobić. Gdzie szukać pomocy.Noworodek z tlenem do domu. Jak tu spać żyć. Dodam że mam jeszcze córke starszą 7lat. Serce pęka. Myślałam aby gdzieś jeszcze zapytać w innych szpitalach. Ale narazie nic aktualni nie mówią. Jakiś koszmar. Nawet nie wiem o co pytać.

    Reply
    1. Justyna

      Wybacz za odpowiedź po dłuższym czasie dopiero. To uczucie ogólnej niewiedzy i braku stabilności znam i w sumie właśnie dlatego powstał blog. Niestety na pytania medyczne nie potrafię odpowiedzieć. Mam nadzieję, że u Was już lepiej. Dużo zdrówka życzę.

      Reply

Leave a Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *