poniedziałek, 26 września 2016

Poznajemy wcześniaki z osiedla

Kiedy urodził się Krzyś myślałam, że jesteśmy jedyni. Wśród bliskich nie znałam takich przypadków. A może inaczej - nie wiedziałam, że znam wiele wcześniaków, i że znam wiele rodzin, które przez to przeszły. W chwili jego narodzin czułam się osamotniona z uczuciami. Mimo, że okazało się, że moja najbliższa przyjaciółka jest wcześniakiem i mój szwagier i kilka osób w pracy (w sumie już teraz byłej pracy). Ale oni wiedzieli tylko jak to jest BYĆ wcześniakiem, nie wiedzieli jak to jest być RODZICEM wcześniaka. Nie powiem, bo fakt, że te znajome wcześniaki to ludzie wykształcenii i inteligentni podnosił na duchu, ale nikt nie wiedział jak mogę się czuć. Do czasu...


Do czasu, aż odezwała się do mnie przyjaciółka z gimnazjum. Dowiedziała się, że Krzyś urodził się w 30 tygodniu i postanowiła napisać. Jej córka urodziła się pół roku wcześniej w 32 tygodniu. Tak, ja też o tym słyszałam, ale kiedy sama nie miałam wcześniaka zareagowałam jak większość: Ojej, 32 tydzień, no ale zdrowe. I tyle, bo tyle wiedziałam. Nie rozumiałam tego lęku i niepewności. Kiedy urodził się Krzyś ona rozumiała.

I to był pierwszy moment, kiedy poczułam, że potrafi mnie zrozumieć tylko mama wcześniaka. Drugim takim momentem było dołączenie do grupy na facebook - Wcześniaki - dzieci przedwcześnie urodzone. Ile tam znalazłam wsparcia... Nie chcę myśleć co by ze mną było gdyby nie ta grupa. I jeszcze jedna grupa, ale ona się zrobiła grupą tajną, więc dostać się tam nie jest takie proste.

Więc podsumowując ten wstęp: doskonale rozumiem, że mamę wcześniaka zrozumie tylko mama wcześniaka. Ale szczerze mówiąc od dłuższego czasu już nie czuję się jak mama wcześniaka. Znaczy mam z tyłu głowy, że mój syn jest super bohaterem i przeszedł wiele, ale problemy z jakimi się borykamy są takie zwykłe. Takie jak każdej przeciętnej, przewrażliwionej mamy. A z wcześniactwem to mamy tyle wspólnego co nic ;)

A wracając do tematu wpisu: od dłuższego czasu obserwowałam na placu zabaw jednego chłopca. Tak zgadywałam, że jest w wieku Krzysia, bo wzrost ten sam. Chłopiec w okularach, zaczął bardzo późno chodzić (w sumie do tej pory nie widziałam, żeby chodził sam, zawsze mama musi go podtrzymywać). Za to gada jak najęty. W sumie mówi już od dłuższego czasu pełnymi zdaniami i to bardzo ładnie. Ale jak na niego patrzyłam myślałam - pewnie wcześniak. Ale głupio mi było o to zapytać. 

Ale ostatnio tak się złożyło, że spotkałyśmy się z mamą Filipka pod apteką (spokojnie my zdrowi, akurat przechodziliśmy obok). Ona właśnie wyszła i przeżywała ile musiała wydać na leki. Dla niewtajemniczonych - mamy aptekę, która nalicza sobie takie marże, że głowa mała, ale mogą, bo tylko do nich można z osiedla dojść na pieszo. Więc oczywiście złapałyśmy wspólny temat jaka to nasza apteka zła. Ja zaczęłam wspominać, że nie tylko drodzy, ale i pomóc nie chcą. I opowiadałam jak to dostaliśmy receptę od neonatologa na kurację erytropoetyną na niedokrwistość, a oni mi nie chcieli sprowadzić leku, bo za drogi. 

Na co ona: NEONATOLOG, a to Krzyś jest wcześniakiem? Tak 30 tydzień. I myślałam, że mi kobieta padnie na środku ulicy. Okazało się, że jej synek też 30 tydzień, waga podobna, 5 punktów na start. Do tego był tylko na CEPAPie, w ogóle nie był na respiratorze. (dla przypomnienia Krzyś 1550 g, 2 punkty, i intubowany w 6 minucie życia). I tak sobie idziemy -  Krzyś zupełnie nieodbiegający od normy dwulatek i Filip z wadą wzroku, opóźnieniem ruchowym, wadą serca i po wylewach.

I chociaż ona jest wdzięczna za to, że jej syn i tak nieźle wyszedł, bo ma szansę na zdrowe i normalne życie, to jeszcze trochę czasu musi minąć zanim dogoni rówieśników. Chociaż wdzięczna to normalne jest, że patrzyła na naszą historię z podziwem i na pewno zazdrością. Nie taką chorobliwą, a taką normalną, życzliwą i ludzką. Tak naprawdę to nie mogła do końca uwierzyć, że ja rozumiem jej obawy, jej lęki i wiem bez tłumaczenia co to są wylewy, retinopatia i co trudnego jest w przedwczesnych narodzinach dziecka.

Morał dla Was? Jeśli właśnie Twoje dziecko narodziło się przedwcześnie to po pierwsze - NIE JESTEŚCIE SAMI. Niestety, ale jest nas więcej niż sobie potraficie wyobrazić. Po drugie - wcześniaki mogą zaskakiwać. Zaczęliśmy naszą historię od walki o życie naszego dziecka, a dziś spotykając nas na ulicy miniesz nas bez większych emocji. Już nie widać w nas dawnego lęku, który paraliżował każdy ruch. Dziś boję się, kiedy mój synek wspina się na pająka na placu zabaw tak wysoko, że już go nie mogę go asekurować stojąc na ziemi. Boję się, kiedy próbuje unosić obie nogi jadąc na rowerku biegowym. No i oczywiście boję się, że go nie dogonię jak mi zwiewa na tym rowerku ;) 

12 komentarzy:

  1. I oby tylko w życiu takie obawy Wam towarzyszyły.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, chciałabym, żeby ze mną pozostały. A raczej, żeby nie doszły takie poważniejsze.

      Usuń
  2. W punkt, jak zawsze! Jest nas mam wcześniaków więcej, za dużo :( ale damy radę razem!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Szkoda tylko, że te grupy dla wcześniaków zapominają powoli po co istnieją.

      Usuń
  3. Ja zawsze powtarzam: "w kupie raźniej" :)))

    OdpowiedzUsuń
  4. Grupy na facebooku, fora i blogi to ogromne wsparcie dla mam wcześniaków. Super, że w końcu mamy zaczynają ze sobą rozmawiać i zauważają, że nie tylko one się boją o swoje dzieci - to naprawdę wielka ulga :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To prawda. Wciąż pamiętam jakie to było podnoszące na duchu, kiedy pierwszy raz poczułam, że mnie ktoś rozumie.

      Usuń
  5. Już szukam tej grupy, wlasnie 26 września urodzilam skrajnego wczesniaka i denerwuje mnie ten brak wiedzy, bezradność, nie wiem co dalej...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chciałabym napisać, że wszytko będzie dobrze, bo tego Wam z całego serca życzę. Ale niestety ta bezradność i lęk o to co będzie dalej jeszcze chwilę pewnie będzie Wam towarzyszył. Życzę by te negatywne emocje jak najszybciej odeszły i by na ich miejsce zajęła radość i szczęście jakie macie.

      Co do grup, to ta którą linkowałam w tekście zrobiła się teraz tajna, a druga się "odtajniła". Link tutaj https://www.facebook.com/groups/wczesniaki/.

      Usuń

Dziękuję za każdy pozostawiony komentarz.