piątek, 20 listopada 2015

Przecież masz zdrowe dziecko...

Z moich doświadczeń i obserwacji wynika, że matka wcześniaka słyszy ten tekst najczęściej w dwóch sytuacjach. Po pierwsze od bliskich, którzy mówią jej, że przesadza z tym czy tamtym i robi z normalnego dzieciaka chore. Po drugie słyszy to od innych mam wcześniaków. Mam tu na myśli sytuację, kiedy mama ostatecznie zdrowego wcześniaka mówi o swoim poczuciu winy, o tym, że nie umie sobie tego poukładać. Tak, wtedy taka mama może gdzieś usłyszeć: nie przejmuj się pierdołami, ja to mam niepełnosprawne i u mnie jest gorzej. Ciesz się tym co masz.


Bliscy

Powinni być dla nas wsparciem. Wokół mnie na szczęście tacy są, ale każdemu się czasem coś wymknie. Może nawet nie ze złej woli tylko jakoś tak, po prostu. 

Na pierwszy ogień szła rehabilitacja. Pisałam już o tym tutaj. A czemu Ty go ciągle wozisz? A po co? A dlaczego? A na co Ci to? Nawet mąż w pewnym momencie zwątpił. Tylko ja widziałam ile daje mu ta rehabilitacja. Tylko ja widziałam, że co się działo jak ominiemy zajęcia. Tylko ja widziałam, że po jednych zajęciach nagle umiał zrobić coś co wcześniej wydawało się nieosiągalne.

Moim zdaniem matka czuje czy wszystko jest dobrze czy coś jest źle. Często czytam relacje matek dzieci autystycznych. To co one przechodzą z rodzinami to jest koszmar. Obelgi, wyzwiska i inne takie. A czemu? Bo "szuka taka choroby na siłę". Taka matka nie tylko musi toczyć walkę o zdrowie dla swojego dziecka. Dodatkowo musi walczyć z rodziną.

Zastanawiam się skąd się to bierze. Czemu częściej usłyszysz, że głupia jesteś, niż, że masz rację, że lepiej rozwiać swoje wątpliwości? Myślę, że choroba dziecka, jego cierpienie jest tematem tabu. Nie wolno o tym rozmawiać, bo większość osób, które mają dzieci nie chce sobie nawet wyobrażać, że ich dziecko też mogłoby być chore. Nie są w stanie podźwignąć psychicznie samego wyobrażenia o chorobie.

Kiedyś usłyszałam od kuzynki, że jej jest ciężko rozmawiać ze mną o rozwoju dzieci. Kiedy pyta mnie o Krzysia widzi jak bardzo jestem, a przynajmniej byłam kiedy to było potrzebne, zaangażowana w jego rozwój. Widziałam i mówiłam o takich umiejętnościach, o których ona nawet nie była w stanie określić czy jej dziecko już to opanowało czy nie. Po prostu nie zwracała na to uwagi. I po takich rozmowach miała wyrzuty sumienia, że ona się tak nie angażuje. A to przecież nie brzmi zbyt dobrze?

Nie wynikało to z mojej choroby psychicznej, jak wielu wówczas podejrzewało ;) Tego wymagała ode mnie sytuacja. Po pierwsze o to pytali lekarze i rehabilitanci. Po drugie potrzebowałam czegoś do cieszenia się. Bo kiedy jej, młodsze od Krzysia dziecko, już łapało zabawki i pięknie podnosiło główkę my nad tym dopiero pracowaliśmy. Poza tym widziałam, że kolejna umiejętność nie spłynęła z nieba. To był efekt ciężkiej pracy - głównie Młodego. A efekty pracy zawsze cieszą.

Inne matki

To temat trudny i trochę boję się czy ujmę go tak delikatnie jak tego wymaga sytuacja. Ale chcę o tym napisać, tak jak umiem. 

To, że wcześniaki różnią się między sobą to dla tych, który są z tym tematem powiązani, jest oczywiste. Nie możemy przecież porównywać dzieci urodzonych jako ekstremalnie skrajne wcześniaki z tymi "prawie" donoszonymi. 

Dzieci te już po wyjściu z brzucha mają nierówny start. Oczywiście, że nie jest tak, że to "późniejsze" będzie miało mniej problemów i komplikacji, jednak zdecydowanie więcej retinopatii jest wśród ekstremalnie skrajnych niż tych prawie donoszonych. W sumie to nie słyszałam, by dziecko prawie donoszone miało retinopatię, chyba, że w grę wchodzą jakieś dodatkowe komplikacje jak zatrzymanie rozwoju itp.

Bez dwóch zdań, w ogólnym ujęciu sprawy, im dziecko starsze tym mniej komplikacji przechodzi. Oczywiście to duże uproszczenie, bo u wcześniaków to chyba ciężko złapać jakąkolwiek średnią.

I tak się właśnie dzieli wcześniaki. A co za tym idzie ich matki. Na matki ekstremalnie skrajnych wcześniaków, skrajnych i tych prawie donoszonych. O ile podział wcześniaków rozumiem, to matek dzielić nie lubię.

Ja wiem, że nie przeszłam tyle co większość matek ekstremalnie skrajnych wcześniaków, a posiadanie niepełnosprawnego dziecka to jest dla mnie jakiś kosmos. Ale wiem, że dla każdej mamy, nie ważne czy urodziła w 24 czy 34 tygodniu doświadczenie to było najprawdopodobniej najgorszym w jej życiu.

Każdej z nas rozbiła się wizja macierzyństwa. Miało być cudownie, intymnie i bezproblemowo. Takie też miało być karmienie piersią. A te przedwczesne narodziny wzięły te nasze wszystkie marzenia i wizje, przeżuły i wyrzuciły do kosza. 

Każda z nas przeżyła tragedię. I żadnej z nas nie pocieszą słowa: "ciesz się, że masz zdrowe dziecko". Każda z nas cierpi tak samo. Niezależnie od tego ile dni dziecko spędziło na OIOMie, w szpitalu czy ilu specjalistów musiało odwiedzić. Różni nas to ile czasu dziecko walczyło o życie, ale poczucie winy jest to samo. 

14 komentarzy:

  1. Czasem ręce rozkładam gdy co poniektórzy dziwią się, że chucham i dmucham na naszą Calineczkę, a ona od zwykłego kataru dostała ropnego zapalenia ucha.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niewiele osób rozumie jak delikatne są nasze dzieci.

      Usuń
  2. Zgadzam się z tym co napisałaś i faktycznie mam czasem wrażenie, że nie mam prawa cieszyć się tym, że moje wcześniaki są zdrowe. Tak jakby to nie wypadało?!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja nie umiem rozmawiać z mami, których dzieci są chore. Krępuje mnie wtedy to, że u nas jest dobrze a u nich nie.

      Usuń
  3. Urodzilam w 36tc,prawie donoszone dziecko-jak mawiala wiekszosc lekarzy. Jeszcze lepsze.komentarze.w stylu:pani przesadza,to.tylko tydzien dzialaly jak czerwona plachta. O.tym,co przeszlismy swiadczyc moze opasla dokumentacja medyczna. Nigdy nie zrownam tego,co przechdzilam z doswiadczeniami matek skrajnych wczesniakow,niemniej jednak strach pozostaje nam wspolny. Kiedys myslalam,ze moze z czasem to minie. Nie minie

    OdpowiedzUsuń
  4. Zgadzam się z tym, że mama donoszonego malca nie zrozumie mamy wcześniaka. Odnośnie poszczegółnych akapitów:
    Myślę, że to bagatelizowanie przez osoby dalsze, znajomych wynika z faktu, że ludzie na mają pojęcia kim jest wcześniak "no dobra, urodziłsię przed terminem, ale już wyszedł ze szpitala, oddycha, jest zdrowy, jest ok". Mało kto ma świadomość, że wcześniak jest już na świecie, ale wiele jego narządów, funkcji organizmu dojrzewa dopiero w trakcie pierwszych miesięcy życia poza brzuszkiem. Tak myślę, zę to w dużej mierze niewiedza...
    Dwa, mało kto ma świadomość, jak takie wcześniactwo rzutuje na bliskość na relacje. Często długie tygodnie mama nie może dotknąć własnego dziecka, przytulić. Jak to porównywać z kilkugodzinnym tuleniem do piersi po porodzie? No nijak.
    Mnie rozwalają dwa rodzaje zachowań mam wcześniaków:
    1. porównywanie dzieci: "moja Amelka ma 14 miesięcy i dopiero 1 ząbek, też tak miałyście? Jest z 32tc"; "mój Bartuś siedzi tylko jak go posadzę, ma 8 miesięcy i jest z 33 tc" Kurde! Donoszonych dzieci sine nie porównuje, mogą rozwijać się swoim tempem, i wszystko jest ok póki lekarz rodzinnny nie alarmuje, że coś jest nie tak. Po co się tak porównywać? Po co robić z dzieci gorsze albo lepsze nad swój wiek urodzeniowy? Dlaczego nie dacie im chwili na swobodne zrównanie się z rówieśnikami?
    2. Rozszerzanie diety: trzęsie się jedna mama z drugą "no bo Wojtuś jest z 34 tc", "no,no a Małgosia z 29tc" ale diete zaczynają roszerzać, jak na słoiczku każdą, po 4 miesiącu. W najlepszym przypadku to maleństwo ma korygowane 3 miesiące!!!! A jelita, ba cały układ pokarmowy niedojrzały jak u noworodka. Dziś nic jej czy jemu nie będzie, pojedzą warzywka, ale potem 30-40 latek zacznie mieć kłopoty z przewodem pokarmowym bo się okaże, że mu zniszczono kosmki jelitowe.
    Też chucham na chłopców, nie przesadnie, ale chucham. I dobrze mi z tym :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, dopiero teraz uświadomiłam sobie, że pominęłam niewiedzę. A to też duża przeszkoda w zrozumieniu mam wcześniaków.

      Usuń
  5. Ja mam wcześniaków nie oceniam, nie mam dla nich jakiejś hierarchii. Ale domyślam się, że taka matka musi się bardzo o swoje dziecko bać. No okej, jest zdrowe, ale mimo wszystko dzień jego narodzin, dzień który nadszedł zbyt szybko, cały czas się pamięta. Na pewno mamy wcześniaków cieszą się, gdy ich dziecko jest zdrowe, ale pozostaje jednak strach, że może się to zmienić. Niespodziewanie - jak jego narodziny. Nie mogę się wypowiedzieć z autopsji, ponieważ jestem w ciąży, ale nie zapowiada się, abym miała urodzić za szybko :) mimo wszystko taki mam obraz tematu Twojego posta.

    Pozdrawiam i zapraszam do siebie, Panna O ❤

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mówiąc o innych mamach miałam na myśli inne wcześniacze mamy, bo pozostałe nie są na tyle świadome, żeby wiedzieć, że taki podział istnieje.

      Usuń
  6. Ja nie mam wcześniaka, ale teraz w tej ciąży (aktualnie 39tydzień) już w 29 tygodniu zapadła decyzja o cesarce, zostałam poinformowana o wszystkich zagrożeniach z tym związanych i było to dla mnie straszne przeżycie. Na szczęście w ostatniej chwili zmienili decyzję i ufff bo teraz jest wszystko ok. Sama jestem wcześniakiem urodziłam się ważąc niecałe 1,5 kg i jestem żywym przykładem, że warto walczyć :) lekarze jak się urodziłam powiedzieli mojej mamie, że chciałam "żyć" .Buziaki dla Twojego malucha ;*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Słyszałam taki tekst, że jak pacjent chce żyć to służba zdrowia niewiele może zrobić :) fajnie, że się odezwałaś. Myślę, że wiele moich czytelniczek szuka takich dorosłych przykładów na to, że nasze dzieci wyrosną na zdrowe, mądre dzieciaki.

      Usuń
  7. Kiedy słyszę tekst po co z nim/ z nią idziesz do lekarza, to mi się nóż w kieszeni otwiera ;-P Idę przecież, bo lubię, bo się nudzę, bo sobie pogadam z kimś wykształconym... Czy ludzie nie zdają sobie nadal sprawy, że im wcześniej podejmuje się pewne działania tym lepsze są rezultaty. Najlepiej usiąść na 4 literach przed ekranem komputera, a wśród znajomych narzekać ciągle nie podejmując żadnych działań. Plus dla Ciebie, że wytrwałaś, bo to wszystko dla dobra Twojego dziecka i na pewno zaprocentuje w przyszłości!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też sobie tak powtarzałam, ale wiesz i mnie czasem nachodziły takie wątpliwości: a może przesadzam, a może wyolbrzymiam... Każdy chyba ma chwile zwątpienia.

      Usuń

Dziękuję za każdy pozostawiony komentarz.