niedziela, 9 sierpnia 2015

Wcześniacze historie - Pola 26 tydzień

Dziś historia Poli w ramach wcześniaczych historii, których więcej tutaj. Jak to ekstremalny wcześniak (tak się nazywa grupa wcześniaków) przeszła wiele. Ale jak opowiada jej mama na blogu Z życia Poli P. maleńka rozwija się fajnie. Ma delikatną asymetrię, ale po tym wszystkim to jakby nic :) I, żeby nie było, że nie uprzedzałam - przygotujcie się na wzruszenie.



Imię dziecka: Pola

Aktualny wiek: 7/prawie 4

Poród w tygodniu: 26

Waga przy narodzinach: 470 g

Punkty Apgar: 6

Poród: cięcie cesarskie

Karmione: 4 miesiące mleko matki odciągane laktatorem, od 5-go miesiąca mleko modyfikowane. Obecnie Pola poza mlekiem je zupki, owoce, kaszki bezglutenowe i ma wprowadzony gluten (wszystko łyżeczką).

Problemy okołoporodowe i podczas pobytu w szpitalu:
Ciąża przebiegała wzorowo. Zero problemów, żadnych dolegliwości. I tak aż do 26 tygodnia. Wtedy na badaniu USG okazało się, że Pola nie rośnie. Było to dokładnie 23 grudnia 2014. Nasz ginekolog skierował nas od razu do szpitala.
Najpierw pojechaliśmy do szpitala w Tychach. Tam zrobiono mi USG i od razu diagnoza: przepływy są fatalne. Wiedzieliśmy, że jest źle, nie do końca rozumieliśmy jednak, o co chodzi. Szybko nam to wyjaśniono: przez pępowinę niej dochodzi nic do dziecka, ciążę trzeba rozwiązać. Szanse, że dziecko to przeżyje: żadne. Lekarze natychmiast skierowali nas do Rudy Śląskiej. Zapłakani i przerażeni pojechaliśmy do Rudy. Tam przyjęto nas od razu i potwierdzono diagnozę. W ciągu dwóch dni ciąża miała zostać rozwiązana.
Całą noc przepłakaliśmy. Następnego dnia nastąpiła zmiana decyzji: niewielki przepływ jest, zaryzykujemy i będziemy czekać, żeby dziecko mogło dotrwać do 28 tygodnia. Od tego dnia dzień i noc leżałam na lewym boku. Niestety nie pomogło...
27 grudnia dyżurujący w tym dniu lekarz postawił straszną dla nas diagnozę: przepływów nie ma, cięcie cesarskie za 4h. Byłam przerażona. W dodatku wszyscy kazali przygotować się na najgorsze...
Pola przyszła na świat 27 grudnia 2014 roku o godzinie 21:25. Ważyła 470 g...
Zaraz po porodzie została ochrzczona. Mój Mąż mógł ją zobaczyć, ja zobaczyłam ją po operacji na zdjęciu, a "na żywo" dopiero następnego dnia. Widok był przerażający. Zdjęć z pierwszych dni życia nikomu do dziś nie pokazaliśmy.
 Po porodzie Pola została zaintubowana, kolejne dni miały pokazać, czy będzie żyła.
Na szczęście przeżyła, podczas pobytu w szpitalu musiała pokonać wiele problemów, najważniejsze z nich:
  • Przez prawie 2 miesiące Pola nie pozwalała się dotknąć (tolerowała jedynie kangurowanie). Jej skóra była niewykształcona i dotyk sprawiał jej ogromny ból.
  • Przez pewien czas Poli groziła operacja serca z powodu niedomkniętego przewodu Bottala. Na szczęście udało się domknąć go farmakologicznie.
  • Ponad dwa miesiące spędziła na respiratorze - dobrze oddychała tylko podczas kangurowania, dlatego kangurowałam czasami nawet po 6h. Podjęto kilka nieudanych prób rozintubowania jej. Po udanym rozintubowaniu szybko jednak robiła postępy z oddychaniem, kolejne "szczeble" (nCPAP, tlen w inkubatorze, rurka z tlenem) pokonywała szybko. Niestety długi pobyt na respiratorze odbija się na jej zdrowiu do dziś.
  • Pola przeszła odrespiratorowe zapalenia płuc.
  • W wyniku postępującej retinopatii (3+) dokonano laseroterapii.
Pobyt w szpitalu (jak długo): 4 miesiące

Szpital: Ruda Śląska-Godula

Problemy zdrowotne po wyjściu ze szpitala: Pola jest pod stałą kontrolą neonatologa, neurologa, rehabilitanta, okulisty i laryngologa. Na dzień dzisiejszy w zasadzie nie ma większych problemów:
- Pola ma asymetrię, jednak nie wymaga na dzień dzisiejszy bardzo intensywnej terapii. Chodzimy do rehabilitanta raz na 2 tygodnie, w domu stosujemy jego wskazówki. Dodatkowo chodzimy na basen, gdzie Pola ma specjalne zajęcia z instruktorem.
- Największym problemem są płuca i gardło: Pola ma dysplazję oskrzelowo-płucną, więc może zimą być często chora. Dodatkowo ma problemy z głosem - jest ciągle zachrypnięta i płacze dosyć cicho. Jesteśmy w trakcie diagnozowania tych problemów. Prawdopodobnie będzie miała problemy z nauką mówienia.


W formularzu nie ma na to miejsca, jednak chciałabym napisać kilka innych pozytywnych informacji, które nie pasują powyżej, a mogą być ważne i pocieszające dla rodziców takich "ekstremalnych" wcześniaków :
  • Pola nie miała żadnych wylewów.
  • Na dzień dzisiejszy Pola nie ma problemów neurologicznych.
  • Nie wymaga intensywnej rehabilitacji, ma delikatną asymetrię, jednak prawdopodobnie szybko się wszystko skoryguje.
  • Po retinopatii nie ma śladu. Pod koniec roku dowiemy się, czy Pola ma astygmatyzm lub/i wadę wzroku. Zabawy wzrokowe, które z nią robimy pokazują jednak, że raczej widzi na dzień dzisiejszy dobrze.
  • Pola jest szczepiona i znosi szczepienia bez problemów.
  • Nie mieliśmy problemów z wprowadzeniem pokarmów stałych, je chętnie i dość sporo.
  • Pola słyszy dobrze, zostało to zbadane.


Ja przed porodem poszukiwałam opisów takich przypadków jak moja córka - chciałam przeczytać o takim dziecku, które radzi sobie dobrze. Niestety nic nie mogłam znaleźć, albo historie były sprzed wielu lat i mało optymistyczne. Niech zatem Pola dodaje innym sił. 


-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Od autorki bloga: Zachęcam do przesyłania waszych historii na adres justyna_sabalska@interia.pl

13 komentarzy:

  1. Napisałam komentarz, ale się zmył tzn. nieopatrznie go wykasowałam. Niesamowite jest jak kontakt z mamą może pomóc takim maluchom - Stefano również często oddychał lepiej bez wspomagania wtulony we mnie niż z nCPAP w inkubatorze.

    OdpowiedzUsuń
  2. DZielna dziewczynka .Dzielni rodzice :)Nie było opcji zeby ta historia skończyła sie inaczej. . Danielek zyczy( swojej sąsiadce z sali Vipów )duuuuuużo zdrówka :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dzielna dziewczynka!!! życzymy duuuużo zdrówka dla małej Poli!

      Usuń
  4. Dzielna Pola i zapewne wspaniali rodzice!

    OdpowiedzUsuń
  5. Ale się popłakałam... Mam dreszcze ze wzruszenia. Tyle nerwów o dziecko... Aż nie wiem co pisać. U nas też stwierdzono retinopatię wcześniaczą ale na całe szczęście się nie rozwinęła i cofnęła. Obyło się bez laseru.

    OdpowiedzUsuń
  6. Byłam świadkiem podobnej sytuacji, gdy trafiłam do szpitala w 8 mc. z zagrożeniem przedwczesnym porodem. Dziewczynę ok. 30 tyg. brano na cesarkę z tego samego powodu, który jest tutaj opisany. Po miesiącu, gdy urodziłam (w terminie) spotkałam ją na oddziale niemowlęcym, mój syn leżał w tym samym pokoju co jej córeczka. Wtedy ważyła ponad kilogram, więc nie wyobrażam sobie kruszynki o połowę mniejszej. Płakała tak cichutko, że wśród innych maluszków nie było jej słychać. Jej widok zapamiętam do końca życia. "Przypadki" pokazywane w telewizji nie odzwierciedlają do końca tego co można zobaczyć na żywo, a w takich sytuacjach trudno w ogóle zdobyć się na jakieś słowa, bo rodzice z pewnością są pełni obaw, zatroskani, być może w pewien sposób przewrażliwieni. Dlatego wszystkim mamom i tatom wcześniaków, życzę wiele sił, by zmagać się z każdym dniem niepewności, wiary - że będzie dobrze, a ich pociechom zdrowia i również sił, ale do walki o życie, które dopiero się zaczyna.

    OdpowiedzUsuń
  7. Dziękujemy bardzo za wszystkie miłe słowa, życzymy wszystkiego dobrego. Zdajemy sobie sprawę, że o pełnym sukcesie będziemy mogli powiedzieć za kilka lat, ale myślę, że start mamy całkiem niezły.

    OdpowiedzUsuń
  8. Podziwiam rodziców za siłę w takich sytuacjach. To ogromne szczęście, że wszystko jest na dobrej drodze. Życzę wszystkiego najlepszego i przede wszystkim dużo zdrowia :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Nie wyobrażam sobie jak to jest nosić w sobie maleństwo i usłyszeć "przygotujcie się na najgorsze". Jak to dobrze, że już jesteście rodziną w komplecie :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Dobrze, że wszystko dobrze się potoczyło i to "wszystko najgorsze" się nie spełniło :) Nie mogłoby być chyba nic gorszego.. Nie wyobrażam sobie żebym urodziła Stasia teraz.. Przecież on jest taki maleńki, bezbronny. Pełen szacun! :)

    OdpowiedzUsuń
  11. Bardzo dziękuję za ten wpis .Pozdrawiam babcia wcześniaczka

    OdpowiedzUsuń

Dziękuję za każdy pozostawiony komentarz.