sobota, 1 sierpnia 2015

Wcześniacze historie - Antosia 27 tydzień

Tą historię zapowiadałam już na fb. Mnie ona bardzo poruszyła, dlatego zaprosiłam mamę do udziału w akcji. Cieszę się, że do nas dołączyła. Chociaż bardzo bym chciała, żeby miała nam do opowiedzenia nieco inną historię. Bardziej kolorową. Ale tu właśnie do was prośba: albo zaopatrzcie się w paczkę chusteczek i dzielnie przebrnijcie przez historię, albo od razu zjedźcie na dół i zobaczcie jak można im pomóc. Pomóżmy Antosi zobaczyć świat.






Metryczka:

Imię dziecka: Antosia
Aktualny wiek: 20/17 m-cy
Poród w tygodniu: 27
Waga przy narodzinach: 620 gram
Punkty Apgar: 2,5,7
Poród: cc
Karmione: odciągane mleko i mm
Problemy okołoporodowe i podczas pobytu w szpitalu: niewydolność krążeniowo-oddechowa, zespół zaburzeń oddychania, niewydolność nerek, PDA, ASD II, wylew dokomorowy III stopnia, retinopatia wcześniacza, kandydoza uogólniona, martwicze zapalenie jelit
Pobyt w szpitalu (jak długo): 167 dni
Szpital: Szpital Uniwersytecki nr 2 im. J. Biziela w Bydgoszczy
Problemy zdrowotne po wyjściu ze szpitala: opóźnienie psychoruchowe, retinopatia V, niedosłuch umiarkowany, zaburzenia karmienia, nadwrażliwość strefy oralnej, niedoczynność tarczycy,
Kontakt: na końcu wpisu

Kilka słów od mamy:

Chciałabym przedstawić historię niezbyt długiego bo 20-miesięcznego, ale jakże pełnego doświadczeń, życia mojej małej wojowniczki Antolci, urodzonej przez cc w zamartwicy (2, 5, 7 pkt Apgar) w 27 tygodniu ciąży. Już na wstępie powiem, że nie wszystkie wątki kończą się happyendem ale walka trwa… ;-)

Antosia – nasz maleńki okruszek wyrwany na świat ponad 3 miesiące za wcześnie. Zaledwie 620-gramowy cud, który 25 listopada 2013 r. wywrócił życie Nas-rodziców go góry nogami. Zamiast ciepłego i bezpiecznego brzucha mamy, to Oddział Intensywnej Terapii Noworodka na prawie 4 miesiące (167 dni!) stał się jedynym domem Antosi i naszym drugim domem. Nie mogliśmy jej dotknąć, przytulić, usłyszeć, ale niewidzialna nić połączyła nasze serca z maleńkim serduszkiem za szybą inkubatora.

Ta mała, bezbronna, ale tak silna i waleczna istotka każdego dnia dodawała nam sił. Każdy gram dodawał wiary, że może być dobrze, że  uda się pokonać wszelkie zło. Przecież tyle Antosia pokonała: niewydolność krążeniowo-oddechowa, zespół zaburzeń oddychania, wylew dokomorowy III stopnia, sepsa, ostra niewydolność nerek, dysplazja oskrzelowo-płucna, martwicze zapalenie jelit.

Na kilka dni przed upragnionym wypisem ze szpitala usłyszeliśmy słowa, które zburzyły nasz świat: odwarstwienie siatkówek obu oczu, retinopatia wcześniacza V stopnia – ten straszny potwór który zabrał wzrok naszej Antoninki, ślepota obuoczna - cena życia. I słowa okulisty: nic się nie da zrobić. Nie wierzyliśmy, że nic się nie da zrobić, jak oszalali szukaliśmy ratunku, konsultacji, kogoś kto da nam iskierkę nadziei. Jedna konsultacja, druga, trzecia, operacja, druga operacja i niegasnąca nadzieja. Z każdą konsultacją, wizytą, operacją ustępowaliśmy losowi i prosiliśmy Boga o coraz  mniej: może to pomyłka i będzie widziała… może stanie się cud i choroba się cofnie … może operacja u profesora pomoże… może chociaż troszkę… może chociaż cienie, kontury… światło… może chociaż jedno oczko…
Wyczerpaliśmy możliwości leczenia… I nastała ciemność… Dodatkowo w lewe oczko wdarła się hypotonia, niedorozwój gałki ocznej, małoocze.
Przyszło pogodzenie z losem, postawiliśmy na rehabilitację i usprawnianie niewidomego dziecka, aby jak najlepiej zrekompensować naszej córeczce brak tego najważniejszego zmysłu.

Na naszej drodze w pierwszym roku życia pojawiło się jeszcze sporo wrażeń i kilka pobytów w szpitalu:
- kwiecień – maj 2014 (6/3 m-c) 2 tygodniowy pobyt w szpitalu rejonowym i CZD z podejrzeniem cholestazy wątrobowej, zapalenie dróg żółciowych – USG, scyntygrafia
- lipiec 2014 (8/5 m-c) 2 dniowy pobyt w CZD – rezonans magnetyczny,
- wrzesień 2014 (10/7 m-c) – witrektomia z lentektomią oko lewe,
- październik 2014 (11/8 m-c) 2 tygodniowy pobyt na gastroenterologii z powodu zaburzeń karmienia, Antosia z przyczyn do tej pory nieodkrytych odmawiała przez kilkanaście dni jedzenia a jak coś zjadła to wymiotowała – efekt gastroskopia i sonda w nosku przez 4 tygodnie, a potem zagrożenie PEG – aktualnie karmimy łyżeczką i uczymy się gryźć, ze zmiennym szczęściem,
- listopad 2014 (12/9 m-c) – witrektomia z lentektomią oko prawe.
- styczeń 2015 (14/11 m-c) – zapalenie uszu – Boże, jak ja byłam przerażona, bo moje dziecko zachorowało na coś normalnego, niewcześniaczego.

Aktualnie pozostajemy pod kontrolą szeregu specjalistów, większość tylko do obserwacji. Koncentrujemy się na rehabilitacji i usprawnianiu maluszka : neurologopeda, tyflopedagog, surdopedagog (niedosłuch umiarkowany, Antosia ma aparaty), NDT bobath, terapia SI, dogoterapia.

Antosia pięknie raczkuje, siedzi, siada, wstaje i chodzi przy meblach, mówi kilka sylab i wyrazów dźwiękonaśladowczych, niektóre nawet mają swoje znaczenie, wykonuje proste polecenia, skacze, śmieje się, jest moim najcudowniejszym, najkochańszym  skarbem. Gdyby nie retinopatia to śmiało mogłabym powiedzieć, że wcześniactwu daliśmy radę, ale…

Po kilku miesiącach z ciemności wyłoniła się maleńka iskierka nadziei:  eksperymentalna terapia wzroku  mezenchymalnymi komórkami macierzystymi w Bangkoku w Tajlandii. Iskierka jest malutka i ledwo się tli, a koszt jej rozniecenia ogromny – ponad 100 tys zł. Spełniło się nasze pragnienie sprzed roku – ktoś dał nam nadzieje – dział medyczny Beike Biotechnology zakwalifikował Antosię do terapii.

Antosia jest cudowną, roześmianą, rozkrzyczaną, roztańczoną i pełną radości życia dziewczynką. Nie rozumie jeszcze, że oczka mogą do czegoś służyć. Nie wie, że poza otaczającą ja ciemności istnieje kolorowy świat, który ona może dotknąć, usłyszeć, powąchać, posmakować, ale nie może go zobaczyć. Kiedyś zapyta, co to znaczy widzieć i dlaczego ona nie może. Dlatego staniemy na głowie, żeby wykorzystać każdą szansę…

Nasze pragnienia nie są wygórowane, nie liczymy na cud i uzyskanie idealnego wzroku ale na to małe „chociaż coś”, a może los nas pozytywnie zaskoczy i zdarzy się cud…  
Wiem, że wiele zmagań i pracy jeszcze przed nami, pewnie jeszcze nie jedna wylana łza i choć nie wszystkie wątki kończą się happyendem to dziś mogę powiedzieć, że nasza historia ma happyend – mamy córeczkę, może nie wszystko jest idealnie i prosto, Antosia nie widzi, ale słyszy, czuje, rozumie, będzie chodzić, jest najkochańsza i najmojsza, jedyna w swoim rodzaju Antocha. I walka trwa …

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nasze dane:
- Strona w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” http://dzieciom.pl/25195
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
koniecznie z dopiskiem: 25195 - Jendrzejczak Antonina - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


- Strona w Fundacji Dziękuję, że Jesteś!
Fundacja Dziękuję, że Jesteś
ul. Św. Andrzeja Baboli 24, 15-649 Białystok
ING Bank : 61 1050 0099 7616 0000 1111 0008
z dopiskiem "Leczenie Antosi"


- e-mail do mamy: monika_kosinska@poczta.onet.pl

11 komentarzy:

  1. Mocno mocno trzymam kciuki aby ta tląca się iskierla zapłoneła prawdziwym ogniem i Antosia mogła ujrzeć otaczjący ją świat.

    OdpowiedzUsuń
  2. Musi się udać!!!! Jestem całym sercem z Antosią i Jej Rodzicami!

    OdpowiedzUsuń
  3. ...zaczęłam czytać kiedy karmiłam Jasia, doszłam do Twoich słów: " ślepota oboczna-cena życia" i pękłam, poryczałam się i łez opanować nie mogłam, czytać dalej też już nie, płakałam, a Jaś to wyczuł i też zaczął płakać! Musiałam zrobić przerwę, wróciłam dokończyć czytanie po 3 godzinach, bo wciąż Mam Was w głowie. Łzy w oczach! Jesteś dzielna, Jesteście dzielne, wspieram myślami, a na konto dorzucam cegiełkę! PS. Wierzę, że cuda się zdarzają! I on Wam się też przytrafi!

    OdpowiedzUsuń
  4. Monika Jendrzejczak1 sierpnia 2015 13:35

    Bardzo dziękuję za wszystkie Wasze ciepłe słowa i wsparcie, w tym również za cegiełki. Zapraszam na nasz profil na fb - Pomóżmy Antosi zobaczyć Świat, gdzie można śledzić losy Antolki, obejrzeć ją w akcji;) na kilku (na razie) filmikach. Rónież tutaj postaram się informować o postępach w walce z retinopatią. Monika Jendrzejczak - mama Antosi

    OdpowiedzUsuń
  5. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  6. Antosiu jesteś dzielna, a Twoje życie chociaż trudne, jest cudem - mam nadzieję że stanie się jeszcze jeden cud i będziesz widzieć. Ja będę o Tobie pamiętać :*

    OdpowiedzUsuń
  7. Poszła ode mnie drobna kwota dla Antosi. Mam nadzieję, że uda się uzbierać brakującą kwotę i że Antosia będzie mogła zobaczyć swoich rodziców!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika Jendrzejczak6 sierpnia 2015 19:04

      bardzo dziękujemy za każde wsparcie

      Usuń
  8. Monika Jendrzejczak6 sierpnia 2015 19:03

    http://regionalna.tvp.pl/21111375/05082015

    OdpowiedzUsuń
  9. Podziwiam mamę Antosi! No po prostu podziwiam! Nie traćcie nadziei, na pewno Wam się uda :) Na pewno się uda, musi! Mocno trzymam za Was kciuki! Pozdrów Antosię :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Znam historię Antosi, jest taka smutna, ale nie można tracić nadziei, jestem z Wami Mamo Antosi, wszystko się uda. fantastycznie, że nagłasniacie też apel tutaj :)

    OdpowiedzUsuń

Dziękuję za każdy pozostawiony komentarz.