poniedziałek, 31 sierpnia 2015

Niezbędnik rodzica wcześniaka - recenzja

Ciężka to była dla mnie lektura. Nie z powodu języka czy innych takich. Ale z powodu wspomnień jakie przywołała. Pamiętam jak rok temu, jeszcze w szpitalu, odkryłam poprzednie wydanie tego poradnika-niezbędnika. Akurat obok nie było nikogo kogo mogłabym zapytać czy mogę sobie zabrać, ale szybko stwierdziłam, że gdyby trzeba było za niego płacić to by szpital na pewno ich o tak nie położył. Więc cap jeden egzemplarz i do torebki :) Nie myliłam się, bo Niezbędnik jest wydawany przez Fundację Wcześniak Rodzice - Rodzicom i można do dostać za darmo. Możecie go szukać na oddziałach w szpitalach w całej Polsce. A jeśli już jesteście poza szpitalem to możecie napisać na adres wczesniak@wczesniak.pl. I możecie o niego pytać nawet jeśli nie mieszkacie w Polsce.
www.wczesniak.pl
Nie wiem jak radzili sobie rodzice przed powstaniem tej Fundacji. Już wam pisałam, że ich strona była dla mnie pierwszym źródłem wiedzy na temat wcześniactwa. A jak zobaczyłam ten poradnik, to oczywiście poza chęcią zwinięcia go, poczułam ogromną ulgę. Czułam jakby ktoś mnie przytulił i powiedział, że mnie rozumie i wie co czuję. A ja mu uwierzyłam. Naprawdę. Fundację założyli rodzice wcześniaków, więc tak, oni na pewno potrafią zrozumieć.

A ten poradnik jest tego przykładem. Znajdziecie tu 7 rozdziałów. Wiadomo, że skoro ma tylko 160 stron to nie znajdziecie tu obszernych opisów. Ale nie oszukujmy się. Nie macie pewnie ani siły ani ochoty czytać długich opisów. Cały wpis będzie dziś długi, ale to po to, żebyście przed zamówieniem mogli ocenić czy informacje tu podane będą przydatne czy nie. Na końcu będzie podsumowanie, jeśli nie starczy wam siły lub czasu na dokładną lekturę wpisu :)

Pierwszy rozdział jest o pobycie w szpitalu. Znajdziecie tu wszystkie pojęcia jakie powinniście poznać zostając rodzicem wcześniaka. Poczynając od tego kim jest wcześniak, poprzez wyjaśnienia terminów medycznych (czyli do czego poprzyczepiane jest wasze dziecko) do opisów najważniejszych badań.

Potem przechodzimy do najczęstszych problemów z jakimi zmagają się wcześniaki. Opisy są krótkie, ale dają ogólny obraz tego co każdy z tych problemów oznacza. Dzięki temu na pewno lepiej zrozumiecie lekarzy. Ja np. obwiniałam siebie za to, że w płucach Krzysia nie było wystarczająco dużej ilości surfaktantu. Naprawdę. Nikomu o tym nie powiedziałam, ale uważałam, ze to moja wina. Teraz już wiem, że on miał prawo nie mieć go dużo, bo dopiero dzieci urodzone po 32. tygodniu mają go dopiero wystarczająco dużo.

Dalej jeszcze w ramach tego rozdziału możecie poczytać o znaczeniu karmienia piersią. Nie znajdziecie tu opisu jak rozpocząć walkę o karmienie.I tak się zastanawiam czy w ogóle byłby sens w opisywaniu jak to zrobić, żeby uruchomić laktację. Mi taki opis chyba by nie wystarczył. To było zbyt trudne, żeby po prostu podążać za instrukcją. Za to krzepiące są słowa, że ruszenie z laktacją nie jest łatwe. Jest raczej bardzo trudne, ale jest możliwe.

Potem przeczytamy o tym jak radzić sobie na oddziale neonatologii. I tu takie rady bardziej praktyczne, typu jakie pytania zadawać, jak to wszystko ogarnąć. Może większość z nich wydaje się oczywista, ale z własnego doświadczenia wiem, że po porodzie nie ma spraw oczywistych.

I na zakończenie tego rozdziału jest część, której nie rozumiem do końca. A może inaczej: gdybym przeczytała to zaraz po porodzie to bym chyba utonęła we własnych łzach. O czym mowa? Kolejny podrozdział to bardzo długi wywód zakonnika o duchowości wcześniaka. Jestem osobą wierzącą, ale to dla mnie za dużo. Ten ojciec dominikanin używa pięknych i górnolotnych stwierdzeń. Porusza ważne kwestie, ale w tym wszystkim widać, że zupełnie nie rozumie o czym pisze. Bo jak osoba duchowna ma zrozumieć czym jest miłość do dziecka, a tym bardziej co czują rodzice po narodzeniu wcześniaka? Jego tekst jest pisany bardziej pod sielankowe wizje porodów widziane w telewizji niż pod to co dzieje się przy inkubatorze. Ale to takie moje odczucia.

I tak przechodzimy do rozdziału 2 "Powrót do domu". Czyli to na co czekamy i czego się boimy. I to naprawdę przydatne wskazówki, typu co i jak przygotować w domu, jak pielęgnować wcześniaka i jakie wizyty mogą nas czekać w przyszłości. Na koniec jest zachęta, aby zacząć uczestniczyć w grupach wsparcia i opis losów jednej rodziny, w której kobieta ma za sobą w sumie 4 przedwczesne porody. Historia długa i bardzo wzruszająca. A czy podnosząca na duchu? Na pewno dla mam, które straciły swoje dzieci, tak jak ona straciła dwójkę.

Kolejny rozdział jest zatytułowany "Rozwój i zdrowie wcześniaka". Zaczyna się od tematu bardzo ważnego i ostatnio kontrowersyjnego: szczepienia. Znajdziemy tu wytłumaczenie, dlaczego takie szczepienia należy wykonywać i jak reagują na nie wcześniaki. Szkoda, że jak czytałam poprzednie wydanie to jakoś ominęłam fragment, że po szczepionce przeciwkrztuścowej mogą wystąpić bezdechy. I rzeczywiście Krzyś taki epizod miał. Pierwszy i ostatni raz włączył się alarm monitora oddechu. Na szczęście go miałam. A gdyby nie? Brrr... wolę o tym nie myśleć.

Dalej bardzo obszerny opis retinopatii. Czym jest, jak się ją leczy, jakie są jej następstwa i jak bada się wzrok u takich maluszków. Chociaż wstęp trochę odstrasza terminologią. Jest to taki klasyczny artykuł naukowy. Teraz go przeczytałam, ale w poprzednim wydaniu pominęłam. Teraz jestem bardziej wypoczęta, ale przy kilku godzinach snu na dobę to taki artykuł był dla mnie ciężki do przejścia. Ale jak dacie radę przez to przebrnąć na pewno będziecie bogatsi o rzetelną i szczegółową wiedzę.

A Zawitkowski pisze o rehabilitacji. Długo, ale ciekawie. Wyjaśnia czemu nie wszystkie wcześniaki "z automatu idą na rehabilitację", jak powinna wyglądać rehabilitacja i w jakich warunkach. Chociaż nas wysłano tak na wszelki wypadek i nie widzę w tym wielkiej szkody dla Krzysia. Co prawda nie była to rehabilitacja bardzo intensywna i czasem były takie zajęcia z których wychodziliśmy po 5 minutach, bo nie było sensu z nim ćwiczyć. Nigdy nie robiono z nim nic na siłę. Ale wracając do tekstu: widać, że autor wyznaje zasady rehabilitacji NDT Bobath. Z resztą przecież zamieszczony na stronie fundacji Poradnik opieki nad małym dzieckiem (do pobrania tutaj) to w sumie są podstawy tej formy rehabilitacji. Ale to co mnie zaskoczyło to, że wcześniaki czasem bardziej potrzebują wpierania rozwoju psychicznego od ruchowego. A tego się nie prowadzi. Znaczy my czekamy na wizytę u psychologa, ale wiem, że wiele wcześniaków takich wizyt nie odbywa, bo nie muszą. Po tej lekturze zastanawiam się czy oby na pewno? Ale od tego są lekarze.

Kolejna część jest o zaburzeniach integracji sensorycznej. Tutaj szczegółowo zostało opisane czym te zaburzenia są, z czego wynikają i dlaczego tak wiele wcześniaków na nie cierpi. Choć czasem pojawia się tu natłok trudnego, specjalistycznego słownictwa to da się przez to przebrnąć i naprawdę dzięki temu tekstowi zrozumiałam czym są te zaburzenia. I teraz już wiem co mogę odpowiadać mamom, które dość często pytają o tę nadmierną płaczliwość swoich dzieci. Chyba najlepszy artykuł o zaburzeniach SI jaki czytałam.

Potem część poświęcona pokarmowi kobiecemu. Że jest tu grono mam karmiących mm, to nie będę wypiewać wyższości mleka kobiecego. Artykuł jest obszerny i bardzo ciekawy i polecam go do przeczytania.

I na sam koniec dostajemy rady na przyszłość. Rady te odnoszą się już do dzieci starszych. Takich bym powiedziała w wieku szkolnym. Bo omawiane zaburzenia głównie odnoszą się do takich umiejętności jakie odkrywa się w wieku szkolnym. Bardzo ciekawy artykuł, chociaż dołujący. Ciekawy, bo o większości tych specjalistów w życiu nie słyszałam. A dołujący, bo to kilka stron tekstu o tym, co wcześniaczego może wyjść w wieku szkolnym. Jest tego trochę.

Nad kolejnym rozdziałem nie będę się tak rozwodzić, bo chociaż zawiera informacje ważne, to nie wszystko dotyczy każdego. A ten 4 rozdział to informacje prawno-społeczne. To taka ciekawa ściągawka z tego jakie świadczenia nam przysługują i jakie dokumenty musimy wypełnić w danym celu. W przyszłym roku niektóre z tych informacji przestaną być aktualne, ale dokładnie co i jak opowiem Wam jak wrócę z warsztatów organizowanych przez Kancelarię Premiera.

5 rozdział to opis fundacji. Jej początki, misja i plany na przyszłość. Warto poznać tych, którzy nas tak dzielnie wspierają.

Ostatni rozdział jest nową sprawą. I według mnie niesamowicie potrzebną. Ja sama swój egzemplarz Niezbędnika zaniosę tym moim pediatrom. Oczywiście, że nie wszyscy są niedoinformowani. Ale... są tacy. U nas w przychodni to jeszcze jest znośnie, ale to co się czasem czyta na grupie to woła o pomstę do nieba. A ten właśnie rozdział zawiera informacje dla pediatrów. Może poczytają i zrozumieją więcej.

Podsumowanie

To podsumowanie jest konieczne, bo tak długiego postu to chyba jeszcze nie stworzyłam. W wielkim skrócie w poradniku tym znajdziemy moim zdaniem wszystkie potrzebne informacje. Od pobytu w szpitalu aż po rozwój dziecka w wieku szkolnym. Dodatkowo to nowe wydanie zawiera dodatek dla lekarzy pediatrów. Moim zdaniem bardzo potrzebny.

Ogólnie uważam, że ten Niezbędnik powinien trafić w ręce każdego rodzica wcześniaka. Jest kopalnią wiedzy i to wiedzy rzetelnej. Oczywiście opisy chorób i dolegliwości są ogólne i rodzice, których dziecko zapadło na daną chorobę mogą czuć niedosyt. Ale chyba nie da się tak zrobić, żeby udzielić wsparcia i wiedzy każdemu z osobna.

Szczerze mówiąc to nie tylko tekst i informacje tu przekazywane są ciekawe. Również grafika i to jak został poskładany. Pamiętajmy, że mówimy tu o poradniku, który można dostać za darmo. Naprawdę jest przyjemny dla oka i ma przejrzysty układ, co jest ważne jeśli chcesz pewne fragmenty pominąć lub szukasz jakiejś konkretnej informacji.

To była kolejna recenzja w ramach wyzwania blogowego "Czytamy o dzieciach".

15 komentarzy:

  1. Hej, mam ten niezbędnik, ale chyba wcześniejsze wydanie, bo nie zawiera wielu informacji, o których piszesz :/ muszę zatem poprosić o nowy, tylko czy mam siłę, by się po nim zamartwiać?! Heh..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, na pewno masz poprzedni, bo ten dopiero co wydrukowany :)

      Usuń
    2. Niestety, rozdano wszystkie Niezbędniki, muszę czekać na dodruk :/

      Usuń
    3. Też się wczoraj dowiedziałam, bo zamawiałam do mnie do przychodni. Mi przyślą na razie wydanie 2, a jak będzie popyt to doślą mi 3 wydanie, jak już dodrukują.

      Usuń
  2. TrzyMamKciucki masz racje.Mam te sama obawe.Mimo wszystko chyba warto o ten niezbednik poprosic zeby byc swiadomym czyhajacych niebezpieczenstw. U kogo mozna go dostac??

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Napisz mail na adres wczesniak@wczesniak.pl

      Usuń
  3. Szkoda, że nie wiedziałam o niej wcześniej. Chociaż pewnie i teraz wiele bym się z niej dowiedziała.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja się dowiedziałam, ale w sumie takich rzeczy wstecz. Wiele mi się rozjaśniło. Chociaż to o SI to było nowością i dużym pożytkiem.

      Usuń
  4. Uważam, że takie książki/ poradniki są bardzo dobre, dla przyszłych rodziców każda wiedza jest najlepsza. Właśnie napisałam maila w związku z książką czy mogłabym ową otrzymać, zobaczymy, byłabym bardzo zadowolona.
    Pozdrawiam ciepło
    www.matkapolka89.blogspot.com

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Fajnie, że chcesz wiedzieć więcej. Mówi się, że nie powinno się stresować kobiet w ciąży, ale kurcze nawet zdrowe donoszone dziecko może mieć jakiś problem z napięciem mięśniowym. Jak się dowiesz w ciąży co to jest to nie będziesz się martwić tylko będziesz wiedziała gdzie się udać i dziecko szybko dostanie pomoc, a dalej będzie rosło sobie zdrowo.

      Usuń
  5. Nie miałam okazji w szpitalu zapoznać się z tym Niezbędnikiem, ale napisałam po Twoim wcześniejszym wpisie do Fundacji z prośbą o przesłanie Niezbędnika i mam w najbliższym czasie otrzymać przesyłkę.

    OdpowiedzUsuń
  6. Uśmiałam się czytając fragment "cap do torebki". Bo zrobiłam dokładnie to samo, też w Zofii. Moi chłopcy leżeli już kilak dni na oddziale i pewnego ranka zobaczyłam jeden, jedyny leżący sobie egzemplarz. Rozejrzałam się czy to czyjś czy bezpański i cap do torebki :D
    Sama miałam przyjemność zawieźć paczkę Niezbędników do szpitala, w którym rodziłam i uważam, że jest to genialny poradnik. W szpitalu przyjęto go z otwartymi ramionami.
    BTW nie Zawistowski tylko Zawitkowski ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja zaniosłam do siebie do przychodni. Zdziwili się, ale sami przyznali, że bardzo potrzebny.
      A i dzięki za korektę.

      Usuń

Dziękuję za każdy pozostawiony komentarz.