piątek, 6 marca 2015

A on już gaworzy?

Tak, my już gaworzymy, ale dziś nie o rozwoju chcę pisać. Chcę dziś poruszyć kwestię najbliższego otoczenia. Czego możemy się spodziewać po naszych bliskich, a czego raczej nie. Oczywiście jak zwykle to tylko moje subiektywne spojrzenie. Na bazie własnych doświadczeń. Ale wasze komentarze na pewno rozwieją wątpliwości czy tak jak u nas jest wszędzie.


Pytanie, które jest dziś tytułem wpisu usłyszałam od mojej mamy dwa miesiące po urodzeniu się Krzysia. Zapytacie: no i o co chodzi? Pytanie jak każde inne. No nie do końca. Kiedy mama zadała to pytanie to Krzysia nie powinno być jeszcze na świecie. I od razu wam powiem: nie, on wtedy jeszcze nie gaworzył. On był wtedy płodem, tylko po złej stronie brzucha. Minęły jeszcze dwa, a może nawet 3 miesiące zanim zaczął. I to wszystko było jak najbardziej w normie. Dlaczego przytaczam tę historię? Żeby wam pokazać czego możecie spodziewać się po otoczeniu.

Ci którzy nigdy nie mieli do czynienia ze skrajnymi wcześniakami w ogóle nie wiedzą co to oznacza. Bardzo długo trzeba im tłumaczyć co to jest wiek urodzeniowy, a co to jest wiek korygowany. I powtarzać to jak mantrę. Bo chociaż formułkę zapamiętają to co chwila będą pytać "A czy on już..." i tu pada czynność, której jeszcze umieć nie powinien wg. wieku korygowanego. 

A już na pewno nie będą rozumieć waszych obaw i lęków związanych z rozwojem dziecka. Na początku słyszałam, że dobrze, że jeździmy po lekarzach to się wszystko sprawdzi i będziemy wiedzieć, że mamy zdrowe dziecko. No bo to nigdy nie wiadomo. Teraz, kiedy wszyscy widzą go jako normalnego zdrowego malucha, który po prostu rozwija się we własnym tempie pojawiają się pytania innej treści. A czemu wy go ciągacie na tę rehabilitację? Jakbyście układali go tak/ więcej układali w łóżeczku/ więcej na podłodze to by nie potrzeba mu było rehabilitacji. Samo dojdzie przecież. Musicie uszanować jego własny rytm rozwoju itp. 

Mnie to jeszcze nie dotyczy, ale z rozmów z mamami innych wcześniaków wiem, że potem brak zrozumienia też daje popalić. Wcześniaki są narażone na autyzm i różne formy nadwrażliwości. Mamy narzekały, że wszędzie tylko słyszały, że mają zdrowe dziecko, któremu na siłę szukają choroby. A lekarze im przytakują, bo przecież bez chorych nie mają pracy.

My nie możemy liczyć na wsparcie rodziny. Znaczy są z nami, kochają nas i uwielbiają pod niebiosa Krzysia, ale nikt nas nie rozumie. Ze mnie robią panikarę. Przewrażliwioną dziewczynę, która nic nie wie o życiu. A już na pewno nie o wychowaniu dzieci. Bo przecież to, że dziecko ryczy cały dzień to zupełnie normalne. Zgodzę się z tym, że wszystkie niemowlaki płaczą. Ale czy naprawdę wszystkie niemowlęta świata płaczą, bo ktoś kichnął, zaśmiał się albo coś wywołało w nich zbyt wiele emocji? Wiem, że to nie tylko wcześniacza przypadłość. Ale u mnie w rodzinie jest tylko jedno dziecko tak wrażliwe jak Krzyś. A dzieci jest naprawdę sporo. Ta osoba, która ciągle mówi mi, że po prostu nie wiem jak to jest z niemowlakami, bo ona to już taka doświadczona. Ma drugie dziecko. Nie ma aż tak wrażliwego dziecka. Ale ma dwójkę i przecież wie już wszystko i to o wszystkich dzieciach świata.

Ja wiem, że nie wiem wszystkiego. Nie wiem jak to jest mieć zdrowe dziecko. Nie wiem jak to jest nie zastanawiać się od pierwszych chwil jego życia czy kiedykolwiek będzie samodzielne. Nie wiem jak to jest nie zastanawiać się czy on kiedykolwiek powie, że mnie kocha, nazwie mamą, postawi pierwsze kroki. Nie wiem jak to jest beztrosko bawić się z maleństwem nie martwiąc się, że wyrabia sobie złe wzorce. Nie wiem jak to jest nie zwracać uwagi jak układa paluszki, jak chwyta zabawkę, ile razy złapał lewą nóżkę, a ile prawą. Nie wiem jak to jest kupować zabawkę bo nam się podoba, a nie dlatego, że przyda nam się do takiego ćwiczenia, albo będzie fajną stymulacją tego czy tamtego. Albo inaczej odrzucić zabawkę bo będzie go nadmiernie stymulowała.

Ten kto nie przeżył tak smutnych chwil przy inkubatorze (czytaj tutaj i tutaj) nigdy nie zrozumie. Dla nas każdy jego ruch jest  cudem. Każdy wydany dźwięk oznaką tak bardzo upragnionej normalności. Każdy uśmiech tak bardzo nam potrzebnym wrażeniem, że wszystko jest dobrze i zupełnie normalnie.

Dużo czasu minęło zanim rodzina zrozumiała jak wrażliwy jest jego układ nerwowy. To co bawi inne niemowlęta dla niego jest ogromnym wysiłkiem. A on jak każdy jak się zmęczy to ma zły humor. A jak niemowlę ma zły humor to płacze. Sporo czasu minęło zanim zrozumieli, że dużo fajniej dla Krzysia jest pobawić się ich twarzami a nie całą górą zabawek. A już na pewno nie uspokoi jego płaczu podsuwanie coraz to nowych zabawek i pokazywanie wszystkiego dookoła szybko i dynamicznie. 

A skąd moim zdaniem biorą się te nieporozumienia? Bo chociaż wcześniaki nie mają monopolu na trudny start. Wśród dzieci normalnie urodzonych też się zdarzają przecież sytuacje trudne i zagrażające życiu. To zdecydowana większość dzieci rodzi się zupełnie bez problemów. Dostaje 10 pkt. traci na wadze, przybiera na wadze i wychodzi do domu. A potem sobie rośnie ku ogólnej uciesze wszystkich. Nie raz już słyszałam historie "mrożące krew w żyłach" u osób potrzebujących wsparciach, bo ich dziecko urodziło się i dostało 8 pkt. Co prawda po godzinie było już z mamą i do domu wyszło szybko, ale przecież taki stres rodzice mieli na początku. I ja nie odmawiam im współczucia. Bo przecież każdy chce usłyszeć, że ma 10 pkt. i jest zdrowe. Chociaż miny bledną kiedy zapytana o narodziny Krzysia opowiadam naszą historię. Która w moim odczuciu jest historią i tak bardzo pozytywną. Przecież wylew mieliśmy tylko malutki, szybko zaczął sam oddychać, nie trzeba było przetaczać krwi.

Skąd jeszcze te problemy w komunikacji? Ludzie myśląc o chorym dziecku widzą takie na wózku z powykrzywianymi kończynami i dziwnym wyrazem twarzy. I oczywiście wiem, że jest ogromna dzieci naprawdę chorych, ale to nie czyni z mojego dziecka okazu zdrowia. Bo jak nazwać dziecko, które bez odpowiedniej stymulacji, bez rehabilitacji nie miało szansy na normalny rozwój? Nie zaczęło by chodzić i nie miało szansy na samodzielny rozwój.

Ale w sumie co ja się dziwię rodzinie. Ostatnio mąż zapytał co by się stało z naszym dzieckiem gdybym go tak nie ćwiczyła, gdybym tak nie walczyła o te wszystkie wizyty i porady lekarskie? On też nie wie, że gdyby nasze dziecko z obniżonym napięciem mięśniowym nie było ćwiczone to pewnie do dziś dnia nie unosiło by główki, bo jego mięśniom brakowało by odpowiedniego napięcia, żeby taki ruch wykonać. Rehabilitacji wymaga ciągle, bo przed każdą nową umiejętnością trzeba nauczyć jego mięśnie i jego ciało jak ma sobie radzić. Jego ciało samo tego nie wie. 

A jak przez to wszytko czuję się czasem bardzo samotna z wcześniactwem mojego dziecka.

20 komentarzy:

  1. powiem szczerze, że otworzyłaś mi tym postem oczy na wiele tematów związanych z wcześniactwem.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja wiem co to jest wiek urodzeniowy i korygowany, wiem jakie zagrożenia są dla wcześniaka i wiem jak ważna jest rehabilitacja . Oczywiście moja wiedza to tylko sucha teoria z gazet czytanych będąc jeszcze w ciąży . To nie praktyka jak u Ciebie. Ale będąc w ciąży interesowałam się tym tematem chociażby dlatego, że chyba jak każda mama bałam się wcześniejszego porodu. I muszę przytoczyć pewną historię. Mam koleżankę, która była w ciąży dwa miesiące niżej niż ja , moja córka była już na świecie kiedy ona jeszcze powinna była dwa miesiące chodzić z brzuszkiem , niestety urodziła wcześniej ...dzieciątko jest zdrowe ale mama wciąż porównuje osiągnięcia do mojej donoszonej córki i martwi się że jej dziecko nie umie tego i tego. Co denerwuje mnie strasznie bo tak jakby właśnie nie rozumiala temu co to wiek korygowany i urodzeniowy:( wydaje mi się, że w Polsce jak mało mówi się o połogu tak i o wczesniaczkach.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz rację. Dlatego ja postanowiłam o tym mówić. Może dotrze to do niewielkiej grupy osób, ale zawsze. A co Twojej koleżanki to ja też zupełnie nie rozumiem. Znaczy rozumiem, że jest przykro, że dzieci dziewczyn z którymi leżałam na sali już raczkują a moje jeszcze nie siada. Ale akurat to sprawia mi przykrość tylko dlatego, że przypomina o jego przedwczesnych narodzinach i wszystkim co w związku z tym przeżyliśmy. Może jej przyda się jakieś wsparcie? Może poleć jej, żeby zapisała się na fb do grupy dla rodziców wcześniaków. Może coś z mojego bloga by jej przypadło do gustu?

      Usuń
  3. Ehhhh... czasem ludzie by mogli zachować dla siebie te głupie pytania. Wiem co to jest wiek urodzeniowy i korygowany, ale tylko w teorii na szczęście. Czasem na rehabilitacji widzę takiego chłopczyka, który musi mieć cały czas butlę z tlenem i jakieś jeszcze urządzenie. Wcześniak. A ta historia serduszko bardzo mnie zdziwiła - jak można być matką wcześniaka i nie wiedzieć nic na ten temat?
    Mój syn dostał 8 pkt. i jakoś nie robiłam z tego wielkiego halo. Nie oddychał na początku ale na szczęście wszystko dobrze się skończyło.
    A gadanie tych ludzi pt. "Czy nie powinien robić już tego czy tamtego" trzeba olewać chociaż pewnie ciężko tak po prostu przejść nad tym do porządku dziennego.
    Pozdrawiam gorąco i buziaczki dla synka:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ciężko przejść nad tym do porządku dziennego kiedy takie pytania wymykają się najbliższym. I muszę być szczera: jestem przewrażliwiona na tym punkcie. Denerwuję się na najbliższych jak snują plany: a jak już będzie chodził to coś tam zrobimy. Denerwuje mnie jak ktoś kupuje mu zabawki na jego wiek urodzeniowy tłumacząc, że przecież on ma 6 miesięcy...

      Usuń
  4. Nie urodziłam wcześniaka, ale moje dziecko też leżało przez miesiąc na OIOM-ie noworodkowym. Nikomu nie życzę, ale przez to więcej rozumiem. Moje dziecko po operacji układu trawiennego radzi sobie bardzo dobrze. Jak na chorobę Hirschsprunga to nawet rewelacyjnie. Poza alergią żadnych innych problemów, ale ja słyszę ciągle - a czy z jelitami u niego dobrze? Czy już nie ma żadnych problemów. Tak więc bywa różnie z ludźmi. A Pani nadwrażliwość jest oczywiście uzasadniona, bo dzięki niej może Pani uniknąć dodatkowych problemów. Polecam jednak wyluzować nieco, żeby się nie wykończyć psychicznie. Czujność tak, ale cieszmy się chwilą i nawet tą zabawką, do której pewnie dorośnie. Nie zakładajmy najgorszego. Proszę spróbować dać mu spokojne dzieciństwo, z nieustanną pielgrzymką do lekarzy, ale na spokojnie. A ludzie nie zrozumieją, póki nie przeżyją.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Myślę, że fakt, że dostrzegam swoje własne przewrażliwienie jest już pierwszym krokiem w dobrą stronę. Na razie wygląda na super szczęśliwe dziecko, więc może nie jest tak źle.

      Usuń
  5. Mój brat jest wcześniakiem urodził sie w 33 tygodniu ciąży, ale wszystko było z nim na ok szczęście. Życze wam dużo zdrowia i szczęścia ! :) http://soundlymalinkaa.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  6. Jestem mamą wczesniaka, urodzonego w 33 tygodniu. Nigdy z podobnymi pytaniami się nie spotkałam. Chyba rodzina i znajomi po prostu wiedzą, że każde dziecko (nie tylko wczesniak) rozwija się we własnym tempie. Może tak spróbuj to wytłumaczyć rodzinie? A jesli nic to nie da, to trudno. Ludzie mówią rożne rzeczy. Nie masz na to wpływu. Polecam nabrac do tego dystansu.

    PS Nie chcę się czepiać, ale zastanawia mnie dlaczego pisząc o swoim synku, w tym i w poprzednich wpisach, używasz liczby mnogiej (gaworzymy, mieliśmy itd). Ja też takiej formy czasem używam zwracając się do dziecka (wiem, nie powinnam), ale właśnie-do niego, a nie o nim.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za rady. Ciężko było na początku. Teraz jest lepiej. A wpis powstał, żeby pokazać mamom wcześniaków, że rodzina nie od razu może wszytko zrozumieć. Co do twojego pytania. Tak piszę, bo mi jakoś tak wygodniej. Nie roztrząsałam tego i nie rozbierałam na drobne kawałki. Ja na blogu nie zwracam się do niego tylko do czytelnika. Opowiadam o naszym wspólnym życiu. A jak się bawię z dzieckiem to jest już zupełnie inna kwestia.
      Dziękuję za regularne wizyty. I raczej forma w jakiej opowiadam o naszym życiu się nie zmieni. Mi się tak podoba. Mam nadzieję, że Cię to nie zniechęci do dalszych odwiedzin :)

      Usuń
  7. Nie mam wiedzy na temat wcześniactwa, ale tym postem otworzyłaś mi oczy:). Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo się cieszę. Nigdy nie wiadomo kiedy w najbliższym otoczeniu może pojawić się wcześniak lub dziecko z jakimiś problemami. Czego nie życzę, po prostu statystyki są okrutne.

      Usuń
  8. Justyna to jest przykre jak rodzina nie rozumie pewnych rzeczy. Mają milion rad, bo oni wiedzą najlepiej. Porównują do innych dzieci, a nie mogą pojąć, że każde dziecko rozwija się swoim tempem - czy to wcześniak czy noworodek urodzony w terminie. Słowo otuchy to dla nich coś dziwnego, najlepiej krytykować i wytykać błędy.

    Wierze, że dzięki Twojemu zaparciu, rehabilitacjom i stymulacji zabawkami w domu Krzyś tak dobrze się rozwija. Za lat kilka nie będziemy widzieć jakiejkolwiek różnicy między nim a innymi dziećmi. Ba, nawet śmiem twierdzić, że może zostać sportowcem bądź mądrą głową :D i tego z całego serca mu życzę.
    Buziaki!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja to mam nadzieję, że nie będę czekać kilku lat a może rok :) ale to takie moje marzenia i wiara w to, że mam bardzo mądre dziecko. Ale która mama uważa inaczej? Ale dziękuję za słowa wsparcia.
      Tak jak już pisałam wcześniej. Teraz rodzina rozumie więcej. Ale początki były trudne. Ciągle pytali czemu on tyle śpi, bo on miał tak z godzinę aktywności. Resztę dnia przesypiał. Teraz kiedy już wyszedł z fazy "płodu" i stał się normalnym niemowlęciem jest lepiej.
      Szczerze to myślę, że oni tak reagowali, bo nie wiedzieli nic o wcześniakach. Znaczy skrajnych wcześniakach. Bo teściowa sama urodziła dwoje dzieci w 36 tygodniu. A trzeba rozróżniać wcześniaki, skrajne wcześniaki i ekstremalnie skrajne wcześniaki. Nie można porównywać rozwoju i problemów dziecka urodzonego w 33-34 tygodniu z tymi z tymi z 30 tygodnia. Tak samo nie można porównywać rozwoju wcześniaka z 28 tygodnia z tym urodzonym w 30. To dla nas jest tylko kilka tygodni. Ale te maleństwa w tym czasie robią ogromne skoki milowe.

      Usuń
  9. Podziwiam jaka dzielna i wytrwała z Ciebie mama!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, chociaż ja się nie mam za taką :) Każda walczy o to co najlepsze dla jej dziecka.

      Usuń
  10. mam znajomą, którwa urodziła wcześniaka...ile o niego walczyła, zapewne wie ona sama..W tej chwili mały ma już 7 lat, nadal jest drobniutki, okulary musi nosić, ale rozwija się prawidłowo,a to najważniejsze. Będę tu zaglądać częściej, piszesz o bardzo ważnych sprawach. ostatnio Matka prezesa założyła stronę zawcześnie.pl - zaglądnij tam jak chcesz..
    pozdrawiam
    kasia
    Wężowy pamiętnik

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Stronę zawczesnie.pl znam bardzo dobrze. Mam ją w obserwowanych :)

      Usuń

Dziękuję za każdy pozostawiony komentarz.